En 2015, la moitié des personnes atteintes du VIH dans le monde étaient des femmes. La même année, une étude a montré qu’elles ne représentaient que 20% des participants dans les études sur les médicaments rétroviraux.
Plus qu’une simple question éthique, cette sous-représentation présente dans de nombreux essais cliniques menace la santé des femmes. Comme la validité des résultats d’une étude repose très largement sur la représentativité des participants, ne pas inclure un nombre approprié de femmes peut conduire à écarter certains traitements qui leur seraient bénéfiques ou encore à des prescriptions au mieux non efficaces, au pire dangereuses. Mais alors, comment en sommes-nous arrivées là ?
La médecine a longtemps refusé les différences biologiques fondamentales, présentes dans tous les tissus et organes, entre le corps féminin et le corps masculin. Les recherches se sont donc porté sur « l’humain par défaut » : un homme. Ce n’est qu’en 1993 que la FDA, l’autorité américaine de régulation des médicaments, impose l’inclusion des femmes et des personnes issues de minorités dans tous les essais cliniques publics (ce qui n’est toujours pas une obligation légale en Europe). Si, aujourd’hui, nul ne saurait ignorer ces différences, le corps féminin semble encore considéré comme trop complexe à étudier.
C’est un cercle vicieux : on ne l’étudie pas, car on le comprend mal, mais comment réussir à le comprendre sans l’étudier ? Et cette prétendue complexité est-elle une raison suffisante pour relayer la santé des femmes au second plan ? Faire perdurer cette triste tradition, c’est discriminer la moitié de la population en acceptant que la santé d’une femme n’ait pas la même valeur que celle d’un homme. Plus largement, c’est un symptôme d’une société encore profondément masculine, qui considère les femmes comme une minorité à laisser pour compte et refuse de prendre au sérieux leurs besoins. Seulement ici, c’est leur vie qui est en jeu.
Par Maëlle COSSON
Sources
Criado Perez, C 2019, Invisible Women: Exposing Data Bias in a World Designed for Men, Penguin, London.
Vitale, C, Fini, M, Spoletini, I, Lainscak, M, Seferovic, P & Rosano, G 2017, ‘Under-representation of elderly and women in clinical trials’, International Journal of Cardiology, vol. 232, pp. 216-221.
Curno, M, Samuela, R, Mameletzis, I, Johnston, R, Price, M & Heidari, S 2015, ’A Systematic Review of the Inclusion (or Exclusion) of Women in HIV Research: From Clinical Studies of Antiretrovirals and Vaccines to Cure Strategies’, Journal of acquired immune deficiency syndromes, vol. 71.